AYA世代のがん患者さんが「家に帰りたい」と言い出しにくい理由

介護保険

こんにちは。こんばんは。40代シンママナースのたまごです。

今日は「AYA世代」について、少しお話したいと思います。

みなさんは、「AYA世代」という言葉を聞いたことがありますか?

AYA世代とは、

15歳〜39歳頃で、がんを経験した世代

のことを指します。

最近、医療や介護の現場でもよく耳にする言葉になってきました。

今回は、その中でも

  • 「家に帰りたい」
  • 「家族と過ごしたい」

と思いながらも、現実的な問題に悩まされるAYA世代の方についてお話したいと思います。


若い世代の「在宅療養」は負担が大きい

40代以降になると、介護保険を利用できる場合があります。

ですが、AYA世代の方は基本的に介護保険を利用できません。

そのため、

  • 訪問看護
  • 訪問診療
  • 医療用ベッド
  • 手すり
  • ヘルパー利用

など、多くを医療保険や自費でまかなう必要があります。


「家に帰りたい」と思ったときに必要なもの

例えば、35歳で小さなお子さんがいる方が、

「家で家族と過ごしたい」

と言ったとします。

すると、家ではたくさんの準備が必要になります。

例えば、

  • 電動ベッド
  • 手すりの設置
  • 訪問看護
  • 訪問診療医
  • 薬局との連携
  • 家族の介護協力

などです。

もちろん、必要な支援を受けることはとても大切です。

でも、その多くにお金がかかります。


「高額療養費制度」があっても負担は大きい

日本には「高額療養費制度」があります。

そのため、最終的には自己負担額が軽減される仕組みになっています。

ですが実際には、

一度支払いをして、後から返金される

形になることも多いです。

しかも、

  • 病院
  • 訪問看護
  • 薬局
  • 訪問診療

など、それぞれで支払いが発生します。

そのため、一時的な出費がかなり大きくなることがあります。


介護保険が使えない世代だからこその苦しさ

40代以上であれば、

  • 介護ベッドのレンタル
  • 福祉用具
  • ヘルパー利用

などを、介護保険で比較的少ない負担で利用できる場合があります。

ですがAYA世代では、それが難しいこともあります。

だからこそ、

「家に帰りたい」

という気持ちがあっても、

  • 家族への負担
  • お金の問題
  • 子どもの将来

を考えて、言い出せない方もいるのではないかと感じています。


「病気」と「生活」は切り離せない

がんになると、

  • 治療
  • 副作用
  • 不安

だけでなく、

「お金」

の問題が大きくのしかかってきます。

特にAYA世代は、

  • 子育て
  • 住宅ローン
  • 教育費
  • 仕事

など、生活の中心を担っている年代です。

だからこそ、

「家で過ごしたい」

という希望を叶えることが、とても難しくなってしまうことがあります。


もう少し柔軟な制度があってもいいのではないか

私は、

  • がん患者さんへの支援
  • 若い世代への介護制度

が、もう少し柔軟になってもいいのではないかと思っています。

もちろん、医療費や制度の問題は簡単ではありません。

ですが、

「なりたくてなった病気ではない」

という現実もあります。

だからこそ、

少しでも安心して、

  • 治療を受けられる
  • 家で過ごせる
  • 家族との時間を持てる

そんな社会になってほしいなと思います。


最後に

訪問看護をしていると、

「病院にいたい」

という言葉の裏に、

  • 遠慮
  • お金の不安
  • 家族への申し訳なさ

が隠れていることを感じます。

だからこそ、

「帰りたい」と言えること、
そしてそれを支えられる制度や環境が、もっと整っていってほしいと思っています。

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